Pohľad spoza celofánu

Pani Marta pripravuje kávu. Díva sa pred seba a rukami automaticky otvára police a vyťahuje šálky. „Doma sa mi orientuje dobre. Všetko mám na svojom mieste.“ Hovorí s pohľadom upretým do prázdna.

Keď mala deväť rokov, očná lekárka jej odporučila dioptrické okuliare. Ani cez tie však nevidela. Po ďalšej návšteve skončila v nemocnici, kde jej chceli spraviť náfuk hlavy, no rodičia vycítili, že ide o nebezpečné vyšetrenie. Dnes sa už nikde nepraktizuje. Rodičia ju na vlastnú žiadosť zobrali domov, no nevedeli, čo ďalej, ani ako dcére pomôcť. Keď nepomohla medicína, skúsili aj alternatívu.

Ďalekohľadky z Olomouca

 Rodičia ju zobrali k zelinkárke. Bola to stará pani v moravskom kroji, ktorá bývala v malej drevenici. Roztopila olovo, ktoré potom zliala do studenej vody. Keď ho stuhnuté vybrala, tak im ukázala ich dom a dve cesty, ktoré k nemu vedú.

„Bolo to zvláštne a doteraz neviem odkiaľ vedela kde bývame. Pôsobila na mňa ako veštica, čarodejnica. Keď sa nad tým teraz zamyslím, ani neviem či som jej verila. Bola tam s nami aj rodina s chlapcom, ktorý nemohol chodiť. Po viacerých návštevách u nej sa postavil na nohy. Poznám ho a neviem si to vysvetliť. Mne poradila piť čaje z rôznych bylín,“ spomína pani Marta.  Jej rodičia sa však stále  neznámej choroby obávali a snažili  sa ďalej pátrať po liečbe.

Napokon objavili nemocnicu v Olomouci, kde vtedy bolo vysokošpecializované očné centrum. Tam pani Martu vyšetrili a oznámili jej, že má pigmentovú degeneráciu sietnice. Mala vtedy desať rokov. Nikdy o chorobe nepočuli.

Pigmentové ochorenia sietnice môžu postihovať centrum (makulu), alebo perifériu oka. V tejto skupine sa skrýva množstvo ochorení, väčšina z nich neliečiteľných. Pigmentová degenerácia sietnice sa vyvíja pomaly, s rôznou intenzitou príznakov. Pacient nemusí mať žiadne ťažkosti, alebo môže v neskorom štádiu skončiť v podstate slepý.  Zatiaľ nie je známy žiadny pokrok v liečbe, no pacienti majú stále nádej.

            Pani Marte vtedy aplikovali liečbu, ktorá spočívala v pichaní dionínu pod očné spojivky, a vitamínové injekcie. Bolestivá liečba spomalila postup choroby. „Oni jediní mi vtedy povedali, že neoslepnem,“ hovorí pani Marta. Túto liečbu absolvovala každé letné prázdniny až do rozpadnutia Československa. V Olomouci dostala aj malú lupu a okuliare – ďalekohľadky, ako ich nazývala. „Aj tak som ich však nenosila, zle sa mi cez ne dívalo. Pomohlo mi však ich malé sklíčko, s ktorým som vyštudovala celú strednú školu.“ Aj vďaka pomôcke mohla úspešne absolvovať hotelovú akadémiu v Brezne.

Stredná škola a škuľavý Klerenc

Pani Martu bavilo štúdium jazykov a literatúra. Vždy bola vášnivá čitateľka, nezastavila ju v tom ani vážna diagnóza. Na študentské časy, kedy jej pomohli aj učitelia, spomína s úsmevom na tvári.

            „Spočiatku mi nikto neveril, že mi dioptrické okuliare nepomôžu. Na škole si mysleli, že ich nenosím z rozmaru a pozerali sa na mňa skôr skepticky, akoby som si vymýšľala,“ spomína na začiatok strednej školy. No po prvom ročníku sa veci zmenili. Učitelia začali chápať neznámu chorobu, ktorou pani Marta trpela  a po zvyšok štúdia jej pomáhali. „Vopred mi tlačili zadania písomiek, a dosť mi pomohla aj moja pamäť. Na tabuľu som nevidela, poznámky som si odpisovala od spolužiačok po vyučovaní.“

V treťom ročníku mala štúdium ukončiť – kvôli strojopisu, ktorý bol na hotelovej akadémií kľúčový. Nevidela na konspekty, ktoré odpisovala a nestíhala. Triedna profesorka jej však dohodla stretnutie s riaditeľom, ktorý jej dovolil v štúdiu pokračovať. „Veľmi som sa bála. Riaditeľ bol pre mňa veľkou autoritou. Rodičia o tom nevedeli, bola som na internáte, všetko som si riešila sama. Pán riaditeľ sa však zachoval ľudsky. Mala som veľmi dobré študijné výsledky, až na strojopis, preto povedal, že nevidí problém v tom, aby som v štúdiu pokračovala,“  pokračuje.

Pani Marta si neskôr vyrobila stojan, ktorý je pomohol sa na texty dívať zbližša. Nad otázkou, či nechcela radšej navštevovať strednú školu, ktorá je určená pre zrakovo postihnutých, sa pousmeje: „Nikdy sme nad tým nerozmýšľali, mne na strednej škole bolo veľmi dobre. Mala som skvelé spolužiačky, pri ktorých som sa necítila iná a ktoré ma brali ako úplne zdravú. Dodnes sa s nimi stretávam. Bolo aj pár ľudí, ktorí sa mi posmievali, volali ma napríklad škuľavý Klerenc. No to nestálo za reč a dodnes sa nad týmito slovnými spojeniami zasmejem. Obdobie strednej školy patrí k najlepším rokom môjho života.“

Viete o tom, že to dieťa treba aj vychovávať?

Po tom, ako sa veci ustálili sa pigmentová degenerácia sietnice sa celej rodine opäť pripomenula. O tri roky staršia sestra Mária mala osemnásť, keď jej zistili rovnakú diagnózu. Na rozdiel od pani Marty ju však hneď hospitalizovali v Olomouci. Každá z nich má pritom tieto pigmentové škvrny na inom mieste –Mária na okraji a Marta v centre sietnice. Preto aj keď majú rovnakú diagnózu, každá z nich vidí inak. „Rodičia sa o nás báli. Dokonca  nám chceli dať každej po jednom oku – otec jednej, a mama druhej. No takáto transplantácia nebola možná,“ hovorí.

            Pani Marta chcela po skončení strednej školy pokračovať v štúdiu na vysokej škole, no sna sa vzdala, keďže sa jej zrak začal zhoršovať a nevedela o pomôckach, ktoré by jej štúdium uľahčili. Tri roky pracovala ako čašníčka, no zrak sa jej fyzickou námahou ešte zhoršil. Po ďalšom vyšetrení musela odísť na invalidný dôchodok. Mala 22 rokov.

 „Čakala som, že sa s tým popasujem. Skončila som strednú školu s vyznamenaním, chcela som sa učiť ďalej, ísť na vysokú školu. Nikdy som nepočítala s tým, že budem na invalidnom dôchodku,“  spomína na ťažkú zmenu v živote pani Marta.

Potom však prišlo niečo, čo jej dalo nový zmysel života – dieťa. „Keď som zostala tehotná, veľmi som sa tešila. Bála som sa však, či nebude mať moje dieťa také isté postihnutie, ako ja.“ Porodila zdravú dcéru, ktorá prišla na svet cisárskym rezom. Počas tehotenstva a aj pôrodom sa jej zrak opäť zhoršil. Lekári jej už ďalšie dieťa neodporúčali. „Hovorili mi, že by som kvôli zraku nemala mať ďalšie dieťa. Že sa mi zhorší.“ Po siedmich rokoch napriek tomu porodila syna. „Bola som si vedomá, že to nebude jednoduché, ale chcela som dieťa. Reakciu môjho lekára mám doteraz v pamäti – Viete o tom, že to dieťa treba aj vychovávať? Akoby mi povedal, že umriem. Povedala som mu, že sú rodiny, kde sú slepí ľudia a fungujú normálne. S manželom sme sa nemienili vzdať.“ Lekári jej odporučili cisársky rez a sterilizáciu, s čím súhlasila. Pre doktorov bola pigmentová degenerácia sietnice nezvyčajná choroba, preto sa snažili predísť tomu, aby stratila zrak.

Rovnaká diagnóza, no každý vidí inak

Pani Marta si však závažnosť situácie nepripúšťala.„Ja som si to riziko neuvedomovala. Vždy som si myslela, že keď sa dokázali vynájsť lieky na iné choroby, nájde sa aj na moju.“  Predpoklad lekárov sa sčasti potvrdil a pani Marte sa po druhom tehotenstve opäť zhoršil zrak. Deti sa stali jej zmyslom života, ktorý na chvíľu stratila. „Aj keď to bolo náročné, nič lepšie sa mi v živote nemohlo stať.“

V roku 1995, rok pred narodením syna, našla pani Marta v novinách oznam, v ktorom agentúra ponúkala pohovor s očným mikrochirurgom zo Sverdlovskej oblasti. „Napísala som im a prišla som s manželom za ním do Bratislavy. Bol to veľmi dobrý doktor. Na rovinu mi však povedal, že toto sa operovať nedá.“ Neskôr pani Martu a jej sestru Máriu kontaktovala Únia nevidiacich a slabozrakých, ktorá ich obe informovala o možných pomôckach, ktoré si mohli vybaviť.

„Naučila som sa sebaobsluhe, z Únie nám sprostredkovali rôzne kurzy, sústredenia. Na nich ma sprevádzal môj manžel, ktorý sa učil mi pomáhať a orientovať sa v priestore,“ Začala sa stretávať s ľuďmi, ktorí mali tiež problémy so zrakom – a spoznala aj dvoch ľudí s rovnakou diagnózou. „Jeden z nich videl len pri silnom osvetlení, no ja silné svetlo neznesiem. Je to veľmi zvláštne, že aj keď stretnete ľudí s rovnakou diagnózou, každý vidí inak.“ 

Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska (ÚNSS),  je občianske združenie, ktorého členmi sú ľudia so zrakovým postihnutím, ich priaznivci, priatelia a rodičia nevidiacich a slabozrakých detí. Ich poslaním je poskytovanie sociálnych služieb, obhajoba záujmov ľudí so zrakovým postihnutím zameraná na vytváranie rovnakých príležitostí, zabezpečenie rovnakého zaobchádzania a realizáciu pozitívnych opatrení na prekonávanie a kompenzáciu dôsledkov zrakového postihnutia.

Zamestnanci Únie pomáhajú všetkým ľuďom so zrakovým postihnutím. „Mnohí naši zamestnanci majú absolvované viaceré kurzy, od sociálno-právneho poradenstva, poradenstva v oblasti kompenzačných a optických pomôcok, cez kurz priestorovej orientácie a samostatného pohybu, aby dokázali klientov učiť chodiť s bielou palicou či vodiacim psom, až po kurz čítania a písania Braillovho písma, či kurz sebaobsluhy, aby mohli klientov učiť rôzne veci od navliekania nite do ihly a prišívania gombíkov, až po vysávanie.“

Od turistiky ku podnikaniu

Erika Kanátová pracuje pre ÚNSS v Krajskom stredisku v Žiline od roku 2002. Dnes je vedúcou Krajského strediska. Podľa nej je potrebný citlivý, empatický a individuálny prístup – pretože dvaja ľudia aj keď s rovnakou diagnózou – nie sú rovnakí, každý z nich má iné problémy, inak je so svojím postihnutím vyrovnaný. To podľa nej závisí aj od prístupu a podpory rodiny, každý z nich má  iné ciele.  

„Na to, aby sme sa v situácii klienta zorientovali nám slúži a pomáha sociálna diagnostika, pri ktorej sa snažíme klienta spoznať čo najviac, aby sme mu vedeli odporučiť čo je pre neho najlepšie, a najefektívnejšie pre kompenzáciu jeho zrakového postihnutia, či už v zmysle špecializovaného sociálneho poradenstva, alebo pri poskytovaní  sociálnej rehabilitácie .“

 Zložky Únie organizujú podujatia, na ktorých sa môžu ľudia so zrakovým postihnutím realizovať. Ľudia so zrakovým postihnutím sa pri spoločenských hrách, chodia spolu na turistické či poznávacie výlety, absolvujú krúžky šikovných rúk, spevácke, športové, výtvarné krúžky, a tiež kurzy zamerané na zvyšovanie zručností či vedomostí.

V roku 2017 absolvovali klienti UNSS pod vedením skúsenej psychologičky aj stretnutia na vyrovnávanie sa s postihnutím. Absolvovali ho tí klienti, ktorí majú šíriace sa ochorenie a musia sa vyrovnávať s faktom, že skôr či neskôr jednoducho prídu úplne o zrak. Únia organizovala aj stretnutie pre mladých ľudí so zrakovým postihnutím, ktorí uvažujú o podnikaní, či pobyt pre rodiny s deťmi so zrakovým postihnutím, ktorý slúžil na vzájomnú podporu rodičov, výmenu skúseností a prezentovanie možností rozvíjania a vzdelávania takýchto detí.

Zamestnanci Únie denne pracujú s ľuďmi v rôznych vekových kategóriách. Seniori  síce tvoria 60% ich klientov, to však neznamená, že nepracujú aj s mladými ľuďmi. Tí sú vo všeobecnosti dravší, majú záujem poznávať pomôcky, hrať sa s prístupnou technikou, skúšať nové počítače a mobily. Starší ľudia majú naopak z počítačov a technológií občas obavy, no to je prirodzené aj pre vidiacich seniorov.

Dnes už existujú optické a elektronické pomôcky, ktoré posilňujú zostatkové zrakové funkcie. Založené môžu byť na využívaní hmatu či sluchu. Používajú sa však aj bežné výrobky bez akejkoľvek úpravy, alebo len s jednoduchými úpravami. Pomôcok je veľa, sú medzi nimi aj univerzálne ale aj úzko špecializované zariadenia.

V súčasnosti má ÚNSS necelých 4000 členov čo ale nie je  číslo, ktoré by vyjadrovalo počet ľudí so zrakovým postihnutím na Slovensku. A koľko z nich trpí pigmentovou degeneráciou sietnice?

„Na Slovensku evidujeme 144 klientov s touto diagnózou, pričom v rámci Žilinského kraja je ich 23. Tieto čísla sú však len veľmi orientačné, lebo nie všetci ľudia s uvedenou diagnózou vyhľadali naše služby – či už z dôvodu, že naše služby nepotrebujú, alebo o nás nevedia – tým pádom nevieme ani my o nich,“ dodáva Erika Kanátová.

Pigmentová degenerácia sietnice a otázka genetiky

Pani Marta sa milovanej literatúry nevzdala a každý deň počúva audioknihy. „Dnes už mám hovoriaci telefón, aj počítač. Je to veľká výhoda. Keď som bola mladá, nič také nebolo. Teraz je to na vysokej úrovni a je to plus pre nás všetkých –  najmä pre mladých.“             S chorobou žije 43 rokov, teraz má 52. Vždy žila v strachu, že o zrak príde úplne. Je preto rada, že tomu tak nie je. „Vidím ako cez celofán. Mám zvyšky zraku.“ Teraz očakáva do rodiny prírastok v podobe vnúčaťa. „S dcérou sme sa informovali na genetických vyšetreniach. Báli sme sa, že jej dieťa môže chorobu zdediť. Lekár nám však povedal, že vždy musia byť obaja rodičia nosičmi génu, ktorý spôsobuje túto chorobu. Ak má gén len jeden z rodičov, dieťa chorobu mať nebude,“ Pani Marta pritom nevedela o nikom z rodiny, kto by chorobu predtým mal a takisto aj jej manžel. Stretli sa s ňou po prvýkrát.

„Dnes už chápem lekárov, ktorí sa mi snažili počas života pomôcť a som im za všetko vďačná, takisto aj svojej rodine. Aj keď je môj zrak horší, nikdy by som sa nerozhodla inak, a aj tak by som mala deti.“

Text a foto: Michal Dudoň