Nikola Macejová: „Mala som diagnostikované ADHD, OCD a poruchy správania, len aby sa nepovedalo.“

Rozhovor o autizme so študentkou Nikolou Macejovou, ktorá je autorkou filmu Na spektre a sama je „na spektre“. Žije život s Aspergerovým syndrómom.

Podľa portálu Zdravoteka, poruchy autistického spektra sú zapríčinené odchýlkami v centrálnej nervovej sústave. Môže to byť autizmus, keď má človek ťažkosti s komunikáciou, nevie sa socializovať a zažíva poruchy predstavivosti.

Ďalej môže ísť o Aspergerov syndróm, ktorý je najľahšia porucha autistického spektra. Zaujímavé je, že príznaky sú rovnaké ako pri autizme, avšak ľudia žijúci s Aspergerom sú často veľmi inteligentní, majú nadanie na kreatívne činnosti a dokážu žiť samostatný život bez väčších obmedzení.

Ďalší je Rettov syndróm a patrí medzi zriedkavé no ťažké ochorenia, ktoré začínajú stratou motoriky, neskôr sa objaví aj mentálna retardácia a konečná fáza je zlyhanie životných funkcií.

Poslednou poruchou autistického spektra je Hellerov syndróm, ktorý je označovaný aj ako detská demencia, keď sa dieťa vyvíja spočiatku typicky a neskôr stratí nadobudnuté schopnosti a zručnosti. Táto diagnóza sa ďalej delí na viacero poddruhov. S Nikolou sme sa rozprávali o jej živote s Aspergerom, ale aj o filme, ktorý režírovala.

Váš film je teda o ľuďoch, ktorí žijú s jednou z foriem autistického spektra. Bol tam popísaný život väčšinou rodičov s „odlišným“ dieťaťom, ale aj život mladej ženy, ktorá opísala svoje zážitky pred diagnostikou a aj po nej. Hovoríme teda o vašom maturitnom filme. Jeho príprava musela byť určite náročná. Vedeli by ste nám opísať tvorbu filmu? Bolo ťažké zohnať respondentov, poprípade, mali ste nejaké konkrétne kritéria, akí ľudia by to mali byť, možno na základe veku?

Film som začala vytvárať už v prvom ročníku na strednej škole. Učitelia nás včas varovali, že v rámci úspešného ukončenia strednej školy musíme vytvoriť film. Bolo to krátko po tom, ako mi diagnostikovali Aspergerov syndóm a začala som sa o chorobu zaujímať, takže myšlienka prišla ihneď. V treťom ročníku som sa dohodla s niektorými spolužiakmi, že mi s filmom pomôžu a mohli sme začať. Potrebnú techniku sme si vypožičali priamo zo školy a respondentov som mala premyslených vopred. Veroniku a Kamilu som kontaktovala na sociálnej sieti, pretože som ich nejaký čas sledovala a vedela o nich. Pani Jana s dcérkou Julkou bola v tom čase zhodou okolností mojou triednou učiteľkou a rodinu Hadvabovcov som našla priamo cez inzerát na internete. Bol to pre mňa veľký stres, ale všetci boli veľmi milí a ochotní spolupracovať, takže to rýchlo zo mňa vyprchalo a v podstate nakrúcanie bolo pokojné. Dôverovali mi, a to som si veľmi vážila. Po natočení potrebného materiálu sme sa pustili do strihu. Celková realizácia projektu od kontaktovania prvého respondenta po odovzdanie filmu trvala asi päť mesiacov.

Ako sme už spomínali, aj vy žijete s Aspergerovým syndrómom. Mohli by ste nám popísať, v akom veku vám poruchu diagnostikovali? Ako sa to prejavovalo? Zmenil sa vám život po diagnostike?

Mala som šestnásť rokov. V detstve som bola veľmi výbušná, stále som sa iba hádala, dokonca som mala niekedy aj tiky, mala som iné záujmy ako moji rovesníci a stále sa okolo mňa muselo niečo riešiť. Dokonca som bola aj silne senzitívna na svetlo a zvuk. V podstate som mala veľmi podobné prejavy ako opisuje aj Kamila v mojom filme. Psychológov som navštevovala od piatich rokov, jedenásť rokov mi nedokázali prísť na správnu chorobu. Respektíve áno, mala som podľa nich vraj ADHD, OCD a poruchy správania, ale to mi diagnostikovali len preto ,,aby sa nepovedalo“. Po zistení Aspergerovho syndrómu v šestnástich sa všetky „moje“ predchádzajúce ochorenia zmazali.

Aké sú podľa vás hlavné výzvy a prekážky, s ktorými sa ľudia na autistickom spektre stretávajú v školskom alebo pracovnom prostredí?

Určite je to neporozumenie, odsudzovanie a šikana. Ako spoločnosť sme stále zaseknutí na nejakom určitom bode, keď je odlišnosť považovaná za hriech, drzosť či výsmech. A to v podstate celý život kdekoľvek. Do dnešného dňa kvôli týmto faktorom trpím nespavosťou, úzkosťou, depresívnymi stavmi a podobne.

Okolo ľudí na autistickom spektre panuje množstvo mýtov a predsudkov. Bežnými v spoločnosti sú napríklad mýty, že ľudia s autizmom nemajú emócie a nedokážu prejavovať empatiu. Aké sú podľa Vás najväčšie predsudky okolo tejto choroby a ako by ste ich vyvrátili?

Ak by som nemala emócie, tak nemôžem mať ani depresiu. Je to určite hlúposť. Tieto mýty vznikli len na základe nejakého všeobecného škatuľkovania autizmu. Lenže autizmus nie je jeden. Je to spektrum. Prečo sa asi môj film volá ,,Na spektre“? Pretože neexistuje jeden autista rovnaký ako ten druhý. Môj najobľúbenejší mýt je napríklad aj o tom, že očkovanie spúšťa autizmus. Najsmutnejšie však je, že rodičia tomu naozaj veria, aj keď to bolo niekoľkokrát vyvrátené.

Keď hovoríme o predsudkoch, o ľuďoch s Aspergerovým syndrómom sa často hovorí, že sú „inteligentní čudáci“. Čo hovoríte konkrétne o tomto predsudku? Pomenovali by ste sama seba takto?

Ťažko povedať, či celkom inteligentní čudáci. Hovorí sa síce, že Aspergerov syndróm mal aj Einstein či Mozart, ale nemyslím si, že je to nutné pravidlo. Stretla som sa s ľuďmi s touto diagnózou, ktorí boli naozaj inteligentnejší, naopak som sa však stretla aj s takými, ktorých intelekt bol úplne priemerný. Vieme sa však určite omnoho viac sústrediť na detail, sme dosť kreatívni a keď si niečo zaumienime alebo sa o niečo zaujímame, je to na maximum. Nedokážeme sa pretvarovať a sme úprimní.

Autizmus je typický vytváraním pravidelných návykov. Máte nejakú špeciálnu rutinu, ktorú nemôžete robiť inak? Prípadne existujú pre vás nejaké stratégie alebo techniky, ktoré používate na zvládnutie ťažkostí spojených s Aspergerovým syndrómom?

Čo sa týka rutín, mám ich hneď niekoľko. Musím sa napríklad sprchovať maximálne každé dva dni. Ak nestíham, cítim sa strašne špinavá, automaticky znervózniem a nechcem odísť z domu. Taktiež každý deň nosím tie isté šperky, náramky, prstene, náhrdelník a náušnice. Nemením si to, a keď to nemám, som taktiež veľmi nervózna. Nosím každý deň rozpustené vlasy, pretože neznesiem gumičku na vlasoch a istý čas som mala neustálu potrebu nosiť svoj batoh kamkoľvek som išla. A mala som v ňom fakt divné nepraktické veci, ktoré bežne nevyužijem, ale nemohla som sa zbaviť pocitu, že čo ak ich budem potrebovať.

Pre množstvo ľudí je autizmus obrovský strašiak a nedokážu si predstaviť komunikáciu s človekom na autistickom spektre. Vedeli by ste poradiť ľuďom, ktorí sa stretnú s autistom, ako mu lepšie porozumieť poprípade, ako ho podporiť?

Opäť záleží, o akom druhu autizmu je reč. Ak sa stretnete s dieťatkom, ktoré trpí detským autizmom, musíte sa mu prihovárať opatrne a pokojne. Väčšinou je pri ňom rodič alebo niekto známy, ktorý vám vysvetlí, ako je s nim najvhodnejšie komunikovať. Na človeka s Aspergerom môžete v podstate rozprávať normálne, treba sa však vyhnúť nervóznemu či ironickému podtónu alebo prehnanej satire. Nevieme si vždy preložiť, čo človek myslí tým, čo práve povedal. A dosť nás to potom trápi. Väčšinou je takýto človek schopný opísať, čo mu príjemné pri komunikácií je alebo nie je.

Hovorili sme o nadaných ľuďoch s touto diagnózou. Máte nejakú zručnosť, ktorá sa vám podarila rozvinúť na mimoriadnej úrovni a pripisujete ju aj Aspergerovmu syndrómu?

Som obrovský milovník umenia. V podstate vo veľmi skorom veku, už v šiestich rokoch, som spoznala krásu slova a začala som veľmi skoro čítať knihy. Vďaka tomu sa viem detailnejšie zamerať na texty, na prácu s textom, a všeobecne na slovenčinu. Nehovoriac o tom, že som perfekcionistka a detailistka v jednej osobe. Jedného dňa by som chcela napísať aj svoju vlastnú knihu, kde opíšem všetko, čím som si musela v živote prejsť. No a potom tu je práve film ,,Na spektre“, ktorý vyzerá dobre vďaka mojej tvrdohlavosti. Každý jeden úspech spojený s tým pripisujem Aspergerovi, pretože som presvedčená, že bez mojej diagnózy by som nebola človekom, akým som teraz.

Autorka: Kristína Chovancová

Zdroj fotografií: archív Nikoly Macejovej